29.02.12 17:00

«Редкие, но сильные вместе!».

Се­год­ня в Минз­драв­соцраз­ви­тия Рос­сии прош­ла ви­де­окон­фе­рен­ция с учас­ти­ем рос­сий­ских ре­ги­онов, предс­та­вите­лей об­щест­вен­ных ор­га­низа­ций и бла­гот­во­ритель­ных фон­дов, за­нима­ющих­ся проб­ле­мами лю­дей с ред­ки­ми за­боле­вани­ями, с учас­ти­ем вра­чей и са­мих па­ци­ен­тов. Спе­ци­алис­ты ми­нис­терс­тва здра­во­ох­ра­нения и об­щест­вен­ных ор­га­низа­ций Аст­ра­ханс­кой об­ласти так­же ста­ли слу­шате­лями дан­ной ви­де­окон­фе­рен­ции.
Минз­драв­соцраз­ви­тия под­держи­ва­ет ини­ци­ати­ву Со­вета об­щест­вен­ных ор­га­низа­ций по за­щите прав па­ци­ен­тов, ря­да дру­гих об­щест­вен­ных па­ци­ент­ских ор­га­низа­ций об объяв­ле­нии 2012 го­да - Го­дом ред­ких за­боле­ваний, а так­же про­веде­нии Все­рос­сий­ской бла­гот­во­ритель­ной ак­ции, при­уро­чен­ной к Все­мир­но­му дню ред­ких бо­лез­ней, ко­торые от­ме­ча­ет­ся 29 фев­ра­ля 2012 г. Цель дан­ной ак­ции сбор средств для ле­чения де­тей, стра­да­ющи­ми ред­ки­ми за­боле­вани­ями.
Бла­гот­во­ритель­ный фонд «Под фла­гом доб­ра!» был выб­ран об­щест­вен­ны­ми ор­га­низа­ци­ями, за­нима­ющих­ся проб­ле­мами ред­ких за­боле­ваний, как предс­та­витель Все­рос­сий­ской бла­гот­во­ритель­ной ак­ции, при­уро­чен­ной к Все­мир­но­му дню ред­ких бо­лез­ней, ко­торый от­ме­ча­ет­ся 29 фев­ра­ля.
Сло­ган это­го дня: «Ред­кие, но силь­ные вмес­те!».

В нас­то­ящий мо­мент уде­ля­ет­ся прис­таль­ное вни­мание воп­ро­сам ле­чения и ле­карс­твен­но­го обес­пе­чения па­ци­ен­тов с ред­ки­ми (ор­фанны­ми) за­боле­вани­ями.
С 1 фев­ра­ля по 29 фев­ра­ля 2012 го­да про­води­лись бла­гот­во­ритель­ные ме­роп­ри­ятия, «круг­лые сто­лы» с прив­ле­чени­ем экс­пер­тов, на го­сударс­твен­ных те­лека­налах де­монс­три­рова­лись сю­жеты, в ос­но­ве ко­торых ис­то­рии де­тей, стра­да­ющих эти­ми за­боле­вани­ями, ин­тервью с вра­чами-спе­ци­алис­та­ми о ме­тодах ди­аг­ности­ки, ле­чения ред­ких за­боле­ваний и мно­гое дру­гое.